Araucária será palco do IV Simpósio de Doenças Raras no próximo dia 25 de fevereiro, das 13h30 às 17h, no Centro de Convivência da Pessoa Idosa. O evento contará com a participação de especialistas renomados no campo das doenças e síndromes raras no Brasil, e vai abordar temas essenciais relacionados à gestão pública, educação e assistência social, além de contar com relatos de pacientes e familiares e ressaltar a importância da participação social na luta pela causa.
O simpósio é direcionado a profissionais das áreas de saúde, educação e assistência social, mas está aberto ao público em geral, especialmente a familiares de pessoas com síndromes raras, que são muito bem-vindos. As inscrições podem ser feitas por este link (CLIQUE AQUI), e os participantes vão receber um certificado.
Os organizadores destacam que doenças raras são aquelas que afetam até 65 a cada 100 mil pessoas, e estima-se que existam de 7 a 8 mil tipos dessas condições. A maioria dessas doenças ainda não tem cura, mas tratamentos estão disponíveis para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, especialmente quando diagnosticadas precocemente.
“Convidamos todos a participarem do IV Simpósio de Doenças e Síndromes Raras em Araucária, onde discutiremos a importância da conscientização. Teremos palestras sobre capacitação, avanços políticos, desafios na investigação e pesquisas relacionadas às doenças raras. Sua participação é fundamental para fortalecer a rede de apoio e aumentar a conscientização sobre essa causa. Junte-se a nós e contribua para essa importante iniciativa!”, convida Lya Moraes, uma das organizadoras do evento.
Shirley Ordônio, também organizadora do evento, falou sobre o apoio da cidade à causa. “A abertura da Prefeitura para acolher este evento sobre doenças raras demonstra que estamos no caminho certo. Recentemente, em uma reunião com o prefeito e a secretária de Saúde, percebi o quanto estão dispostos a apoiar a nossa causa. Estou muito feliz e confiante de que este será o início de uma jornada promissora”, destacou.
Shirley também enfatiza a importância da informação e destaca que hoje mais de 13 milhões de brasileiros vivem com doenças raras. Uma grande conquista nesse sentido foi a criação do SIDORA, o cadastro de Síndromes e Doenças Raras no Paraná, ferramenta que ajuda a identificar a localização e as necessidades desses pacientes. “Precisamos divulgar amplamente esse cadastro, para podermos oferecer mais dignidade e cuidado aos portadores dessas condições”, acrescentou.
Em 2024, Curitiba aprovou a ampliação da Triagem Neonatal, o famoso Teste do Pezinho. Agora o teste será capaz de detectar 37 doenças, um avanço significativo em relação às 7 condições que eram detectadas anteriormente. Além disso, R$ 25 milhões foram garantidos na lei orçamentária para expandir a triagem por todo o estado.
“Desde 2012, a sociedade civil organizada tem lutado por políticas públicas nesse campo. Hoje podemos ver os frutos do nosso trabalho, que a cada ano conquista mais apoio de parlamentares. Somos gratos a todos que nos ajudaram e atenderam as nossas solicitações”, comemora Shirley.
Organização e parceiros
O simpósio foi organizado pelo Instituto LIA Sinergia de Políticas Públicas e Projetos Sociais e Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, com apoio da Prefeitura de Araucária, Câmara Municipal, Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras.
Cronograma das palestras:
Estudos Básicos e Aplicados de Fármacos e Ferramentas Genéticas em Modelos Celulares de Doenças Raras, por Patricia Shigunov, pesquisadora em saúde pública no Instituto Carlos Chagas – FIOCruz/PR, atuando nas áreas de doenças raras, terapia genética e células-tronco.
Cenários das Doenças Raras no Brasil, por Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), cofundador da Casa dos Raros e membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina no Brasil.
Investigação e Desafios nas Síndrome Raras, por Lya Moraes, coordenadora da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras e conselheira fiscal no Instituto Sinergia.
Capacitismo & Inclusão: O Poder Transformador da Participação Social, por Shirley Ordônio. fundadora do Movimento Nacional Projeto LIA, presidente do Instituto LIA Sinergia de Políticas Públicas e Projetos Sociais, coordenadora da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, coordenadora Paranaense da Casa Hunter e da Federação Brasileira de Doenças Raras.
Site e redes sociais sobre doenças raras
www.institutoliasinergia.com
https://www.instagram.com/liasinergia/
https://www.instagram.com/rarasparana/
SMCS
